Una plataforma colaborativa para participar en la lucha contra el cáncer

Conocemos la economía colaborativa aplicada a sectores como movilidad, alimentación o educación, pero las plataformas colaborativas también están abriendo el campo del procomún en la investigación científica. La Asociación Seintinelles (Centinelas) gestiona desde 2013 una plataforma colaborativa de intermediación entre los investigadores que desarrollan su trabajo en la lucha contra el cáncer y los ciudadanos.

seintinelles France

Una de cada cuatro personas se ve afectada por el cáncer durante su vida. Sin embargo, los investigadores no tienen suficientes recursos humanos para participar en sus estudios  y que les ayuden en la lucha contra esta enfermedad.  Con la intención de ayudar a cambiar esta situación Jacob Guillemette (paciente y ex paciente) y Fabien Reyal (cirujano especialista en el Instituto Curie) decidieron lanzar Seintinelles.

Su idea era establecer una base de datos voluntaria que los investigadores pudieran solicitar para usarla en sus estudios. La manera más simple y eficaz para conseguirlo fue crear un sitio web donde las personas que están afectadas por el cáncer se registran, con la inscripción se convierten en voluntarios para recibir mensajes de correo electrónico cada vez que los investigadores pudieran necesitarlos para llevar a cabo su estudio. Este sitio estaría abierto a los pacientes y a los no enfermos, porque la investigación necesita de ambos para avanzar.

Seintinelles France

¿Es compatible la investigación y la colaboración?

Investigación colaborativa, estas son las palabras utilizadas por el equipo Seintinelles para describir su plataforma. Por la vinculación de investigadores y voluntarios en la plataforma se inicia un círculo virtuoso. Los investigadores y voluntarios trabajan juntos, se necesitan mutuamente. Sin voluntarios que participen en los estudios, la investigación no avanzará. Y si la investigación no avanza, los pacientes no se benefician.

La plataforma Seintinelles permite a todos los que lo deseen prestar asistencia a la ciencia y mejorar el conocimiento científico sobre la enfermedad. Actualmente, el sitio contaría 10.000 usuarios registrados y 100 investigadores. La franja de edad más abundante está entre los 30 y los 60 años, mientras que las patologías más representadas son el cáncer de mama, el cáncer colorrectal y cáncer de pulmón.

“Originalmente un centinela está de guardia. Su función es proteger y velar por los demás. Nos gustó la idea de que nuestros miembros participen de la idea de velar por los demás. Al participar en los estudios sobre el cáncer, se están haciendo eco de su compromiso personal y lo conviertienten en un acto de solidaridad. Hacerse Seintinelle, es principalmente un acto de solidaridad no sólo con nuestro círculo más cercano, sino también con toda la sociedad y las futuras generaciones”, dice Guillemette Jacob.
“Todo el mundo conoce a alguien en su entorno que está o ha estado enfermo de algún tipo de cáncer, por lo que hay un alto porcentaje de personas sensibilizadas sobre la investigación contra el cáncer,”dice Laura.

Los investigadores que utilizan las bases de datos de Seintinelles son investigadores de ciencias de la vida, médicos, sociólogos, psicólogos e incluso los economistas. Y la información que solicitan de los usuarios registrados puede ser simplemente la respuesta de un cuestionario en línea o incluso una entrevista telefónica. Los Seintinelles tienen libertad para elegir si participan en los estudios para los que son requeridos.

Conférence à la faculté de médecine de Lyon le 24/04/2014 organisée par l'association les Seintinelles et le cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA).
Conférence à la faculté de médecine de Lyon le 24/04/2014 organisée par l’association les Seintinelles et le cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA).

En este momento hay dos estudios activo en la web y todavía se necesitan participantes, se refieren al impacto del cáncer en la vida profesional y personal de las mujeres enfermas (estudio realizado por el Institut Gustave Roussyh 10.000 mujeres requeridas ya hay más de 1.500 participantes) y otro sobre pacientes portadores de implantes cosméticos de mama que secundariamente desarrollaron cáncer de mama (estudio realizado conjuntamente por el Instituto Curie y el Institut Gustave, y necesitan 400 mujeres participantes)

En Francia es un comienzo para la investigación colaborativa, mientras que en los países anglosajones la ciencia ciudadana lleva más camino recorrido. El juego para móviles Reverse the Odds fue lanzado en 2014 en Gran Bretaña por el Cancer Research UK, cada jugador solamente por responder a tres preguntas ahorra semanas o meses de trabajo a los investigadores y simplemente por jugar unos minutos en su móvil.

 

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Fuente: consocollaborative.tnytr.me

Traducido y adaptado por Inspiracción Social

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